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学生作品展|一个孤独症儿童的成长实录 [复制链接]

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阳光星辉地址

      一双18岁的手,长而直,骨节分明,在钢琴上来回跳动,从古典的船歌到流行的追光者,不管多么大的琴键距都毫不犹豫。在确诊为“孤独症”15年之后,将近1米78的林程打着紫色领带,穿着黑色礼服,在他的成人音乐会上完成了演奏。他把话筒放在嘴下,眼睛闪着白花花的舞台灯光,略微颤抖地说:“我希望以18岁为起点,活出最好的自己。”
      
      1992年12月7日,惠德比岛海军观测站的士兵捕捉到一段52赫兹的鲸歌,这头鲸鱼被称为世界上最孤独的鲸,它可能从未得到过同类的回应,因为正常的鲸歌频率在15-25赫兹。
      
      不同于那些还在挣扎中的孤独症患者,成年了的林程好像不再是那只52赫兹的孤独鲸鱼,他慢慢接收到这个世界的美妙频率。
      
      教学批注:同学在努力为报道创造一个文学修辞的线索。起初他们用的是“无形的冰箱”——似乎这是业内通用的比喻——听起来一点也不高级,反而显得报道被套话束缚了。
      

      
      01
      
      在音乐中历练
      
      黑色的卫衣,蓝色的牛仔裤,林程嘴唇抿着葫芦丝,右手食指和左手中指、无名指在葫芦丝的发声孔上来回按压,他在复习前几天在板桥小学当助教时张老师教会他的新吹法。
      
      平时林程和爸妈就住在南京二十八所那边,周末会来到仙林万达茂的新家里,新家大约110平米,地方大,方便乐器练习。2017年,他通过英皇钢琴八级演奏考试,今年9月,他又通过了江苏省音协手风琴十级考试。
      

      
      林建国47岁,本科毕业于南京大学,从日本留学回国后从事化工方面的职业。“上幼儿园的时候我们试图寻找他的兴趣,体育、绘画、舞蹈都试过,都不行,后来又试了羽毛球、溜冰等等,”他说道。出现令人振奋的转机是,儿子四岁多的时候,林建国发现他懂五线谱,而且喜欢音乐,能够钻到里面去。直到现在林建国还是很好奇,一个当时连说话都很困难的孩子怎么能突然看得懂五线谱。
      
      “上幼儿园的时候同龄小朋友拉他手,他没有任何反应,别人跟他说话他不会回应。”林程三岁多的时候,妈妈陈贞仪发现他对外界的刺激没有反应,说话也很少。幼儿园上课时,他经常一个人在教室的角落里摆弄自己喜欢的玩具,像那只52赫兹的鲸鱼,接收不到同类的信号。
      
      2004年,南京脑科医院的医生告诉陈贞仪,林程是孤独症患儿,智商只有60,以后可能会产生社会交往障碍、交流障碍和重复刻板行为等症状。40年前,一个叫王伟的北京男子成为中国第一例确诊的孤独症患者,而根据中国孤独症教育康复行业发展状况报告的最新数据,当前我国孤独症儿童的规模超过200万。
      
      陈贞仪静默地望着窗外,缓缓地吐了一口气说,我们这种孩子,放在乡下就是个傻子。
      
      几乎每一个孤独症家庭都会发出这样的感叹,但陈贞仪没有放弃对林程的培养和引导。
      
      2019年的暑假,“叶子音乐”的钢琴老师给林程提出要求:每首曲子每天都要弹10遍以上,而且错音不能超过3个。音乐会在年初就被提上日程。周末时,林程在表弟小雨家和自己的同学一起弹唱,10多首歌曲伴奏,10首歌曲独奏,演奏大概持续一个半小时,陈贞仪帮林程选出他比较拿手的歌曲。
      
      从7月13号,陈贞仪开始调整林程的生物钟,将练琴的时间与音乐会的时间重合,并且进行模拟演奏,以便发现有问题的演奏段落。林程晚上在家练琴时经常打哈欠、抓头发,陈贞仪就让他到“叶子音乐”的舞台上排练,表弟小雨和其他同学也一样每天到琴行排练1个半小时。
      
      除了弹奏,林程还要进行三分钟的演讲,讲述成年后的感悟。陈贞仪已经把稿子写好,让他背下来,但他背了两个礼拜还是结结巴巴,句子不算长,但对于林程来说就像一只猫在试图理顺一只毛线球一样。于是林程央求陈贞仪准许他照着稿子读。陈贞仪说,成年了还带着稿子上台,成年就失去意义了。
      
      面对白纸黑字,林程把头埋得很深,沉默了好一阵子,眼泪顺势从眼眶中掉下来,说:“爸爸妈妈是不是因为有我这样的小孩而难过?”
      
      陈贞仪很吃惊,以前儿子从来没有因为背不下东西而掉眼泪。她说,林程,你有很多优点,你很善良,你很勤劳,你从来不撒谎,这些品质也很好的。于是林程收住眼泪继续背下去,赶在了成人音乐会前面背出来。
      
      演出那天是7月20号,林程8点半起床,上午2个小时的排练之后,陈贞仪带着林程和其他参演的孩子、家长在二十八所的食堂吃午饭,心里想着一定要保证歌曲的完整性。她对林程说,演出现场如果忘谱也要跟着和声继续弹下去,如果不能马上想起来,就接下面的段落,不能出现在台上中断演奏甚至下场的情况。
      
      一个半小时的演奏,林程没有忘谱,从他指间流出的琴声在明亮的白色灯光下显得干脆而流畅。
      
      “音乐可能不能让他生存,但是可以充实生活,或许对他融入社会有好处。”陈贞仪说。好像在漆黑的海上发现了一座灯塔,她从这个小小的兴趣入手一步步地引导儿子。2013年,小学毕业的那一年,林程了通过江苏省音协10级钢琴演奏考试。
      
      “我们并不是让他当钢琴家,或者成名,我们想让他修身养性,培养他的毅力,能够耐得住寂寞。”陈贞仪记得幼儿园时的林程集中注意力的时间比其他孩子都要短,在座位上根本坐不住,经常下位子走动,这种情况到了小学、中学就被会老师认为是干扰课堂。而不能安坐是很多孤独症儿童被普通学校拒之门外的重要理由之一。
      

      
      2019年对于林程来说是个特别的年份,他不仅在自己的成年之际找到了一份工作,还参加了自行车赛和半程马拉松。在林程已经过去的和未来的人生道路上,音乐锻炼了他面对困难的勇气和毅力,从某种程度上说,是这个三岁多被偶然发现的兴趣在15年后帮助这个孤独的“鲸语者”接收到同类的信号。对于其他孤独症家庭来说,总有一种力量能陪伴这些孩子生活下去,寻找这种力量的来源或许只是时间问题。
      
      02
      
      求学
      
      2015年,林程从南京市第三中学毕业的时候,陈贞仪考虑到儿子300多分的中考成绩,没有让他继续读普通高中,而是把儿子送到南京金陵高等专业学校学习中式烹饪。“虽然一路走来林程没有脱离正常的教育环境,但对于有孤独症谱系障碍的他来说,求学路程像是一片荆棘。”陈贞仪说。
      
      南京市慢飞天使家庭互助中心的负责人王女士说:“孤独症是个障碍,而非病症。它是终身的,只能逐步改善,并没有康复这一说。”
      
      2014年,据美国疾病控制与预防中心统计,自闭症谱系障碍的发病率为1/68,男孩患病率为1/54。根据推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0-14岁患者或超200万,并以每年近20万人的速度增长。
      
      教学批注:正是这个时候,甚至还可以更早一点,报道要交代一个面上的数据,这样的处理就是要让普通人物的小报道上升为重要群体的大报道。这本身应是面向公共的新闻报道应有的志向。
      
      “大家不太了解这个群体,普通人对孤独症孩子的认知就有误解,他们认为这是一种心理疾病。”王女士介绍道。根据中国残联康复部专家编写的孤独症儿童康复科普知识手册,孤独症并不是一种心理疾病,当下流行的“我自闭了”这种调侃也在一定程度上加深了大众对自闭症(孤独症)的误解。
      
      在知道儿子患上了孤独症的2004年,陈贞仪给儿子找了一个陪读老师,在中山小学1对1一直陪着他做支持。由于那个年代特殊教育方面的老师很难找,即使找到也不一定合适,这个原本入驻林程所在幼儿园的英语机构老师,陪伴了林程7年直到他小学毕业,初中阶段没有继续陪读的原因是,当时南京市第三中学还没有让孤独症儿童“随班就读”的政策。
      
      像林程这样接受融合教育,必须以孩子建立起进入普通学校的先备技能(安坐、听说、服从命令)为前提。
      
      “没有一个老师和家长投诉,大家都很包容他,我觉得这很幸运。”陈贞仪说着。林程是一个安静的孩子,从他平时喜欢静静地坐在沙发上就能看出来。初中时他并不干扰课堂,不会和老师顶嘴,不会作出破坏秩序的行为,所以老师和同学并不讨厌他。
      
      然而在学业成绩上,陈贞仪说,无论怎么教他都听进不去,他就是个铜墙铁壁,自己恨不得把自己掌握的所有东西都告诉他,但他就是接受不了。在这样的知识接收状况下,从林程的小学一直到中专,每逢周末,陈贞仪就和儿子一起上钢琴课和课业辅导班,林程上什么课她就上什么课,除了每天固定的8小时上班,陈贞仪几乎都陪伴在儿子身边。尽管如此,林程还是连普通高中都考不上,“其实对于我和他爸爸这种高级知识分子来说,他的学业真的很让我失望。”陈贞仪说道。
      
      陈贞仪一直坚持把孩子放在正常的教育环境里,哪怕很困难。从小学、初中到中专,林程慢慢地从封闭到半封闭,到现在被人们接纳。陈贞仪的想法也印证了自闭症研究学者易春丽的观点:孤独症儿童在正常教育环境中的心智养成要比在特殊教育环境中更加迅速完善。
      
      在2007年到2016年的义务教育阶段里,林程从一只独特而孤独的鲸鱼变成了一只能接收到同类声音频率的鲸鱼,他再也不用在大海里独自游动,呜咽着没有人懂得的鲸歌。
      
      南京市慢飞天使的王女士还指出:“有一些孤独症儿童的家长把某个兴趣爱好当做培养重点,或者只顾着孩子的学习成绩而忽略了孩子行为上的问题,这对孩子进入融合教育环境是不利的。”
      
      03
      
      自食其力
      
      就在紫金山南麓,中国电子科技集团公司第二十八研究所已经坐落在这里55年了,本地人都叫它二十八所。2016年,作为二十八所的附属单位,五星级标准的青旅宾馆开始营业,三年后的夏天,林程在青旅宾馆的后厨正式工作。
      
      快到中午了,林建国看着儿子在厨房里忙活,用虎口夹住菜刀,把刚刚清理过内脏的鳝鱼慢慢地切成丝,望着个头比自己还高的林程,这个发际线严重后缩的中年男人倏然想象出儿子戴着矮矮的白色圆柱形厨师帽,系着过膝白围裙,在后厨工作的样子。
      
      从中专二年级开始,每到下课之后,或者周末没事的时候,林程就在二十八所的食堂练习切配、颠勺、翻炒。整根手指那么长的木头案板,板面儿上都是细密而笔直的刀印,林程也不用穿着现在工作时才穿的白色工作服,用手抓了些千张丝、豆干丝、萝卜丝、肉丝,土豆丝,放在案板上慢慢地切,反正什么都切。2018年6月,林程拿到了中级厨师证。“有了厨师证,就业的敲门砖就有了”,陈贞仪说。
      
      中专刚毕业的林程就在其他宾馆的后厨工作,一开始人们看不出他的异样,但是时间一长发现他沟通有问题,就辞退了他,换了好几家宾馆都是这样。陈贞仪干脆找到自己单位的领导,把儿子的情况讲了出来,如愿的是,领导决定给予儿子支持性的就业。
      
      在领导眼中,林程活得纯粹,没有心机,早上快快乐乐来上班,下了班回去就练琴。
      

      
      由于缺乏职业培训、就业和托养安置等方面的支持,大多数成年孤独症患者的社会就业基本空白,他们没有就业和接触社会的机会,大多数患者只能被“圈养”在家里,甚至被铁链锁在家里,真正就业的孤独症患者少得可怜。
      
      2018年8月,南京市市委组织部等八部门单位发布了促进残疾人按比例就业的政策,其中包含岗位补贴和社会保险补贴、免征残疾人就业保障金、按比例补贴超比例奖励、集中安置残疾人就业单位可享受增值税优惠和残疾人个人所得税减免等优惠政策,这些政策的出台确实为成年孤独症患者提供了一定比例的庇护性就业,也有利于成年孤独症患者真正融入社会。
      
      扣除五险一金后,林程的工资还有2800元,目前林程的乐器培训费每个月大概2240元,现在每周一、周二和周六的下午1点到3点都会准时去上培训课,余下的钱帮着家里还房贷。
      
      “他能够很有尊严的活下去,能够自食其力,这就是我们追求的。我接受他这种平凡,接纳这种跟别人不一样的生活。”这便是陈贞仪现在对林程的期望。
      
      04
      
      前路
      
      教学批注:初稿的层次原本有些凌乱,是没有时间或问题的递进的,各个单元里头的材料则复杂不一致,这曾直观地让这篇报道显得像一个没头没尾的小故事。所以,消化、安排材料和搜集材料来得同样重要。
      
      忙活了一上午,最后一道菌菇汤也上桌了。林程走到放在地上的电饭煲旁,蹲下盛了三碗饭,递给了爸爸妈妈。
      

      
      像往常一样,林建国用透明茶壶装满温热的黄酒,新家这边的厨具不像苜蓿园那边那么齐全,所以他就把黄酒倒在了矮脚红酒杯中,红酒杯外壁的白色标签还没来得及撕掉。林建国拿起酒杯,放在嘴边抿上一口,觉得胃里开始发热,脸也起了色。
      
      陈贞仪开始算着,儿子明年要去上海参加英皇演奏级考试,光报名费就2800元,想要获得这个证书,估计得投入3万多元继续上课、培训。虽然儿子没有继续读高中,但是现在每年将近5万元的乐器培训费和家教费与那些普通高中生的教辅费比起来也相差无几。
      
      根据中国自闭症研究学者易春丽的计算,和养育正常儿童相比,养育一名自闭症(孤独症)儿童需要家庭每年多支出平均19582.4元人民币,这一支出要比当地平均支出水平高出60%-70%。
      
      2019年4月,市政府关于完善残疾儿童康复救助制度的实施意见在南京市落地,实施意见把南京市0—14岁孤独症儿童纳入救助对象范围。0—6周岁的孤独症儿童每年享有2.2万元/人的补贴,以这一标准的85%(1.87万元)为7周岁基数,每增加1岁递减500元。
      
      很多孤独症家庭都是普通的工薪阶层,当孩子确诊为孤独症后,昂贵的康复干预费用可能会使这个家庭入不敷出。南京市这一政策给出了明确的补助标准,可以切实减轻南京市孤独症家庭的经济负担。
      
      对于未来,陈贞仪认为儿子各方面的能力还要继续提高,包括学会规划生活和处理财务,儿子后面的人生道路依然会有她的身影。孤独症儿童需要终身性的培训,仅仅把干预重点放在孩子身上,把希望寄托在康复训练机构上是不合适的,也是不现实的。干预的另一个关键是陪伴在孩子身边的父母,只有父母掌握了一些针对这些特殊孩子的培养方法,之后日复一日地陪伴,这些特殊的孩子才能慢慢地回归正常。
      
      在孤独症治疗方法上,易春丽提出重点应该是重建依恋。她认为传统的自闭症疗法即应用行为分析疗法(ABA)治标不治本,看上去让孩子学会了某些技能,却在无形中损害了亲子关系,会对孤独症儿童造成二次创伤。她指出的“重建依恋”方法旨在将工作重点转移到父母身上,一方面专业人员帮助父母调整心态,另一方面帮助父母读懂孩子给出的信号并学着应对这种信号。这种观点在许多孤独症家庭中产生了共鸣。
      
      “苔花如小米,亦学牡丹来。”喝了几杯酒之后,林建国两颊微微发红地念出这句诗。虽然林程比不上那些正常的孩子,但是他有自己的生活方式,一样可以有尊严地活下去。
      
      在林建国看来,患有孤独症的孩子虽然各方面能力和正常孩子存在巨大的差距,但就像不引人注意的苔花,他们依然拥有对生活的意向,对人生的注脚。他们依然,可以绽放。
      
      18岁的林程系着淡粉色围裙在厨房水池前洗碗,冬日午后的太阳透过窗户洒在直流水碰撞瓷碗溅出的水花中,对于这样一家人来说,接收这个美妙世界的频率,需要的是坚持和相信希望。
      
      (应采访对象要求,文中姓名均为化名。)
      
      如需,请注明来自南京大学新记者<NJUXJZ>”
      
      文字 | 潘建建 刘子淳 彭程 新闻传播硕士2019级
      
      美编 | 纪虎威
      
      责编 | 林羽丰
      
      
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